tirsdag den 30. september 2014

Simon's solstrålehistorie

Dette blogindlæg handler om Simon - vores første barn - på nu 10 år.

Det er rimelig langt, selvom jeg endda har skåret over halvdelen væk :-). Læs Simons historie, hvis du har lyst til at blive klogere på madens betydning.

De første 4 måneder af Simons liv var hårde. Vi bar ham konstant. Fik alt for lidt søvn. Alt for lidt hvile. Havde alt for mange spekulationer og bekymringer. Der var rigtig meget larm i vores hoveder. Han græd nemlig MEGET. Vi fandt aldrig rigtig ud af, om det var kolik (og hvad er kolik egentligt...?!) Han havde svært ved at tage på - og jeg var MEGET insisterende på, at jeg VILLE amme. Så det var besøg af sundhedsplejersken hver uge til kontrolvejning. Py ha, jeg får helt stress (igen) bare ved tanken. Det var nærmest som at være til eksamen.

Omkring 2 års alderen, da han begyndte at kunne snakke, sagde han ofte "ondt i maven", men lægen mente ikke, at der var noget alarmerende, da han aldrig var syg eller træt, var motorisk helt med og alt var helt som det skulle være. Rundt omkring sagde venner og bekendte også velmenende, at dét siger børn tit, og at de altid siger "maven", selvom det måske er andre steder, de mener.

Så vi slog os til tåls med det. (selvom jeg i mit stille sind tænkte, så det knagede)

Da han var 2½ år opdagede vi pludselig en weekend, at hans pung ved tissemanden var helt hård og hævet op som en lille ballon. Vi blev selvfølgelig forskrækkede og ringede til vagtlægen, som beroligede os med, at det var vandbrok, han havde. Vi skulle kontakte egen læge, og lade ham vurdere om det skulle opereres.

Lægen ville gerne se det an, om det ikke gik i sig selv - og hver gang til den årlige børneundersøgelse tjekkede han det - og rådede os til at se tiden yderligere an, da det hverken gjorde ondt på ham - og ikke var der konstant. Det kom og gik i løbet af dagen, men var aldrig væk i flere dage i træk. Han forsikredes os også om, at det ikke ville gå ud over fertiliteten.

Hans afføring var altid løs, ofte meget løs. Og det bekymrede mig meget, da en god fordøjelsen altid har været en af mine store kæpheste. Så jeg havde altid et ret vågent øje dér også.  

Ved 5 års undersøgelsen spurgte jeg lægen, om vi ikke kunne få ham tjekket for gluten- og mælkeallergi på baggrund af, at han ofte havde ondt i maven, havde oppustet mave, meget løs afføring, og var begyndt at få OCD-lignende tendenser - f.eks. var han enormt bange for at blive syg og kaste op, han var bange for at lege med nogen, hvis han blev syg, (og det sjove var, at han ALDRIG var syg) Desuden havde vi haft samtaler i børnehaven omkring tvangstankerne, været til børnespykolog nogle gange, ja, vi var faktisk også selv i "forældre-terapi", fordi vi troede, at det måske havde noget med os at gøre, at vi taklede ham forkert, gav for meget efter, eller tog for lidt ansvar og styring... eller noget helt fjerde, som gjorde, at han nogle gange gik helt i baglås, blev ude af flippen, i totalt raseri, panikangst - ja, vi var mildest talt lidt i chok, og vidste nogle gange ikke hvad vi dog skulle stille op. Og ville det nogensinde stoppe...?

Jeg vidste, at der kunne være en sammenhæng mellem mentale ubalancer (som ADHD, OCD, autisme, asberger osv) og maden. At hvis man ikke kan fordøje proteinet i mejeriprodukter og gluten, så kan der dannes neuropeptider (morfinlignende stoffer, som skaber rod og kaos i hjernen).

Lægen gik med til at lave en allergi-test på ham.

Testen var negativ. Så var vi så langt... Ingen allergi! I hvert fald af den ÆGTE slags...

For egen regning tog vi kontakt til Nordic Clinic i København, som laver tests på intolerancer (og meget andet).

Efter 8 uger havde vi svaret!

Simon havde en intolerance overfor mejeriprodukter og gluten - OG dannede neuropeptider.

Alligevel - trods en positiv test - havde vi ikke mod på at starte helt op.
Dels var vi bange for Simons reaktion på, at han skulle være anderledes. Kunne han takle det?. Ville det blive endnu værre med hans evige frygt, raserianfald osv? Og modsat tænkte jeg, at hvis maden var årsagen, så ville det kaos, der var i hans hoved jo forsvinde, efterhånden som han ikke fik de sager, der skabte det. Rent logik, og alligevel SÅ svært...
Også omgivelsernes reaktion var vi usikre på (var vi/jeg nu ikke lidt for meget, stakkels dreng osv osv)

SÅ vi valgte at starte op DELVIST. Det vil sige, at vi spiste 100% gluten- og mælkefrit herhjemme, og når vi/han var ude, i skole, til fødseldage, hos bedsteforældre osv - så spiste han, det der nu blev serveret.

Sådan kørte vi i 2 år!

Det var ikke noget problem herhjemme, vi havde levet næsten uden mejeriprodukter hele tiden (med undtagelse af smør og lidt fløde) - og mht. gluten så skiftede vi pastaen og lasagnepladerne ud med de glutenfrie, og brød/boller/knækbrød blev afprøvet i alle afskygninger (og gør stadig!)

Min mand kunne slet ikke have med at gøre, at hans søn skulle lide, når vi andre sad og smaskede os i boller og lagkage til fødselsdage og andre lejligheder. At vi selv skulle medbringe mad til fødselsdage i klassen og hele tiden være på forkant med situationerne osv osv. Dét synes han ville være frygtelig synd for ham, og sætte ham i et stort socialt dilemma. Så derfor blev det et kompromis med den delvise løsning.

Så blev Simon 7½ år og begyndte at blive mere opmærksom på sig selv og andre. Der opstod en udfordring i forhold til gymnastiktimerne, da Simon blev bange for, om nogle ville drille ham eller spørge til hans vandbrok - så hver fredag morgen stod vi med en dreng, der græd fra hans stod op, og til vi kørte af sted i bilen. Og det endte meget ofte med en seddel i hånden, at han havde hovedpine, ondt i benet - eller hvad vi nu lige kunne finde på i farten. Vi talte selvfølgelig med lærerne om det til sidst, og de foreslog velmenende, at vi kunne fortælle børnene det, som det var, eller at han evt. kunne bade i lærernes baderum - men det fungerede slet ikke i Simons hoved. Der ville blive alt for meget opmærksomhed omkring det, og det kunne han slet ikke forliges med.

I april måned 2012 besluttede vi (dvs. mest min mand), at NU skulle han opereres! Han skulle ikke lide mere... og ja, jeg opgav nok lidt diskussionen - selvom jeg følte, at vi IKKE havde prøvet ALT.

Da Simon og hans far kom hjem fra forundersøgelse til operation, var jeg lykkelig. Lykkelig fordi, lægen havde sagt, at han ikke ville operere! Han mente, at det kunne få større komplikationer (også kosmetisk) at operere, at det kunne nå at forsvinde af sig selv endnu, og at vi måtte forsøge at lære ham en måde at acceptere og omgås det på.

Jeg kan huske, at jeg gik ud i gangen og måtte lige nive mig selv i armen. Var det virkelig sandt, at de kom hjem og fortalte at operation IKKE var en mulighed?! Jeg var ved at tude! Af lykke!

Der var én mulighed tilbage, følte jeg, som vi skyldte Simon at prøve!
Min teori gik på, at så længe han stadig fik gluten og mejeriprodukter, så ville hans tarme være irritable og oppustede, og det kunne måske betyde større tryk/pres ned i pungen.

Jeg talte med Simon og min mand om muligheden; 3 måneder uden gluten og mejeriprodukter. Og de var begge helt med. De var parat til at gøre alt. ALT!

SÅ vi fortalte familie, venner, skole og kammerater om det, og de var helt enestående og forstående. Ja, tænk at vi havde troet andet! Det må i sgu undskylde ;)!

Vi startede d. 5. maj 2012 - og ville køre indtil efter sommerferien.

Og tænk sig! Allerede før sommerferien var vandbrokket væk og har ikke været der siden! Og de OCD-lignende tendenser aftog i den grad.

Spørg mig - om jeg ikke havde lyst til at råbe det HØJT alle vegne!! Hør nu her... Mad GØR en forskel - Forstå det, du kan gøre uendeligt meget selv! Du kan spise dig til meget, og du kan spise dig fra meget!

Efter godt 1 år med total udelukkelse af mejeriprodukter og gluten, begyndte vi så småt at introducere det igen. Og hverken de OCD-lignende tendenser eller vandbrokket er vendt tilbage. Men vi passer stadig på, og spiser nærmest ikke mejeriprodukter eller gluten herhjemme.

Jeg kan stadig få tårer i øjnene ved tanken om alt det vi og Simon har været igennem - og måske kunne have været skånet for. Og samtidig tror jeg på at der er en mening med alt - og en lærdom i alt. Og nu - hvor vi er på den anden side - tænker jeg jo tilbage på det forløb, som en kæmpe gave, øjenåbner og en erfaring rigere. For os alle.

Så kære forældre derude:
Tænker i, om det kunne være noget for dig eller dine børn at ændre kostvaner, så bliv ved med at arbejde med det. Undersøg, læs, søg, spørg....og hav antennerne ude. Læg mærke til symptomerne, de kommer for at fortælle noget vigtigt. Og HUSK intuitionen slår sjældent fejl!